La questione di una sanità efficiente e strutturata e della cura professionale organizzata e specialistica dei pazienti con disabilità è, nella Sabina Romana, un tema molto sentito da un numero considerevole di famiglie. Questi nuclei familiari stanno lottando con forza per far valere i diritti dei propri figli disabili, costretti ad un'assistenza precaria nelle forme di intervento e nello sviluppo delle cure.

Il punto centrale di questo delicato tema socio-sanitario è il rapporto che intercorre tra le strutture mediche, i suoi operatori e i pazienti: un rapporto che è molte volte privo di adeguati supporti da parte degli operatori , in numero sempre più ridotto rispetto la richiesta con una conseguente non corretta assistenza verso i ragazzi portatori di una disabilità. La mancanza di organizzazione nelle strutture sanitarie è la causa principale di queste carenze. Nella Sabina romana il caso assume connotati critici soprattutto per quello che riguarda la presenza sul territorio di pochi centri diurni per la disabilità adulta.

Tra le varie testimonianze di così gravi disagi, c'è la storia della signora Maria Pia Mezzanotte e di suo figlio Valerio di ventiquattro anni affetto da ritardo cognitivo grave. La signora Mezzanotte di Palombara Sabina, segnala da anni i disservizi del sistema assistenziale dell'Asl Roma 5 e la mancanza nel medesimo distretto sanitario del Servizio di handicap adulto e quindi conseguentemente di un sistema che possa sviluppare cure in modo specifico.

I problemi che la signora e il figlio devono affrontare riguardano innanzitutto il rapporto disabilità-tempo, inteso come il tempo che viene dedicato a ciascun paziente per uno sviluppo corretto delle cure.

In una lettera indirizzata, qualche tempo fa, al Ministro per le Politiche della Famiglia e Disabilità On. Lorenzo Fontana, la madre di Valerio evidenziava come in un centro diurno si dovrebbe porre al centro la persona, la qualità della sua vita, per migliorarla e promuoverne e svilupparne le potenzialità. All'interno dei centri diurni per la disabilità adulta presenti nella Regione Lazio , tra questi anche quello che ospita il ventiquatrenne palombarese ci si ritrova invece in un sistema assistenziale che prevede un rapporto di 1 a 10 vale a dire per ogni dieci ragazzi c'è ad assisterli, curarli e accudirli un solo operatore. Parliamo di utenti diversamente abili che possono avere compromissioni a compiere le normali azioni quotidiane , da lievi a severe per i quali la Regione Lazio sembra però non riconoscerne la differenziazione né l'importanza.

Questa forma di assistenza è il manifesto quindi della disorganizzazione della struttura sociale e sanitaria della Regione Lazio in ritardo nell'applicare i giusti parametri di rapporto tra operatori e pazienti, che dovrebbero essere invece in linea con quelli vigenti in altre Regioni Italiane , in Emilia Romagna per esempio si prevede un rapporto che va da 1/5 per le disabilità moderate a 1/ 2 per le disabilità complete .

L'altro grande e grave problema che la donna ha riscontrato in questi anni di dure battaglie per la difesa dei diritti del figlio, risponde alla domanda: Dove bisogna andare per un aggiornamento della diagnosi? Il disorientamento è grande e genera incertezza così come è portatore di un senso di sfinimento nella famiglia di Valerio molto spesso “abbandonato”, dagli Enti di cura, a se stesso senza un vero programma strutturato. Secondo l'esperienza personale della signora Maria Pia dopo il compimento del 18 esimo anno di età di Valerio se ha potuto ricevere consigli o assistenza medica lo deve alla buona volontà e alla professionalità di neuropsichiatri del Bambino Gesù di Santa Marinella che nonostante non fossero più competenti data l'età adulta di Valerio hanno continuato a seguirlo seppure nel limite delle loro possibilità .

Il sistema sanitario della Asl RM 5 prevede infatti che fino ai 18 anni ci sia un TSMREE a disposizione della piccola utenza ma che è stracolmo e avvisa della presenza di liste d'attesa lunghe anche due anni . Dopo i diciotto anni, la situazione sembra peggiorare perchè la stessa Asl non ha istituito alcun servizio per l'handicap adulto. Che fine fanno quindi i nostri ragazzi?

La signora Maria Pia ha cercato di sottolineare – con la sua lettera al Ministro – come invece un intervento precoce su una disabilità possa fare moltissimo. In questo modo risulta evidente l'acutizzarsi della patologia del figlio e ne consegue una totale mancanza di stabilità nel processo di cure con forti ripercussioni su tutto il nucleo familiare.

I rapporti anche nelle famiglie combattive e unite come quelle della signora Maria Pia diventano via via non facili e lo spazio di vita, che caratterizza la socialità individuale di ciascun individuo, è messa in costante discussione da una cosiddetta dipendenza del “tutti da tutti” che genera disagi umani notevoli e cronici. Un fattore questo che potrebbe minare il rapporto empatico che pur c'è e vive tra genitori e figli e chiama in causa, una volta ancora, l'inefficienza di un sistema sanitario “colpevole” di una mancanza di prevenzione e istituzionalizzazione.

Altra difficoltà per la signora Maria Pia è quella di rivolgersi a figure professionali certe visto i continui cambi alla direzione generale Asl Roma 5 degli ultimi tempi, ben quattro. Tutto questo aumenta per lei, suo figlio e la sua famiglia la vulnerabilità dei supporti a cui potersi rivolgere poiché nasce e cresce il senso di una complessiva mancanza di collaborazione e stabilità degli Istituti di cura e assistenza.

E' il sistema stesso, così per come è strutturato e sviluppato a costringere alla resa e a mantenere sommerso il disagio delle famiglie nel territorio sabino e palombarese in particolare. Le difficoltà sono molte e - secondo Maria Pia – sono alla base delle lotte per la difesa forte e profondamente umana che da anni porta avanti per suo figlio.